La Bulle, un atelier où l'échange et le rebond sur les mots permettent de partager la vision de tous pour aller plus loin

Pourquoi cette Bulle #2 encore au centre Pompidou-Metz ?

Comme chaque Bulle, l'objectif est de réunir un  groupe hétérogène  de personnes concernées par le sujet... des patientes touchées par le cancer du sein, mais pas que.... une cheffe de service d'un hôpital, une médecin, une coordinatrice, une représentante d'association...

Cette deuxième rencontre était similaire à la première mais est forcément différente de la première car le groupe change. Juste Florence et Christelle sont revenues, toujours à me partager leur regard sur les actions mises en place toujours avec une bienveillance qui me touche.

Cette fois ci pas de médecin, avec les congés c'est plus compliqué de se libérer mais il sera là à la prochaine. Une cheffe de service était présente avec une manipulatrice radio pouvait présenter la vision de professionnels de santé. 

L'association "les Dames de Coeur" était forcément représentée avec Catherine mais aussi toutes les patientes qui participent au groupe d'Art thérapie. J'ai d'ailleurs très envie de rencontrer Mireille, la professionnelle qui accompagne le groupe. Le travail d'Innobullus peut être complémentaire à cette action. Encore une fois, l'ensemble des acteurs doivent penser, réfléchir ensemble et non pas créer des entités différentes où chacun mène son action en solitaire avec son objectif. C'est tout le parcours de la patiente qui est concerné donc tout est lié.

Delphine, représentait également une association qui peut aider toutes les femmes touchées par un lymphodène.

Encore une fois, le groupe rassemblait une belle énergie pétillante.

Voici donc le groupe de la Bulle #2

Et si on commençait par se présenter avec une qualité développée lors du parcours de la patiente, on va généralement plus parler de nos défauts...

Juste rappel, le parcours de la patiente, c'est depuis le jour où lui apprend qu'elle a le cancer, pendant les soins, après les soins et finalement toute la fin de sa vie. Après tout les qualités, c'est toujours bien de les garder et les développer !

Françoise : "CRÉATIVITE....déjà créative à la base j'ai pu développer à puissance 1000 cette qualité.. même parfois un peu trop..."

Angélique : "Je suis RESPONSABLE, j'ai eu un cancer du côlon, génétique, il a fallu que je fasse passer le message à la famille pour savoir qui est porteur de ce gène..."

Christelle : "DÉTERMINÉE, il a fallu que je me battre comme une lionne pour m’en sortir, ça m’a donné une force." 

Marie : "BIENVEILLANTE, j'ai eu un cancer du sein, il n'existait pas de bienveillance dans le travail de RH, le cancer m’a permis de montrer aux gens que cette qualité est très importante."

Delphine : "J'ai choisis DÉTERMINÉE, j'ai eu un lymphœdème des deux membres inférieurs, et un cancer de l’utérus, après intervention j'ai eu une aggravation, un deuxième lymphœdème. Je suis ensuite rentrée dans l'association ADML dont je suis devenue responsable de la Moselle."

Marie Pascale : "INNOVATRICE, j’innove dans le cancer, cancer des chairs molles de la jambe gauche, 10 ans de combat, 2^ème récidive qui m’a emporté la jambe, j’innove pour lutter contre la maladie et le handicap, et en parler c'est pour ça que j’ai décidé de participer, le cancer m’a enlevé pas mal de chose ..."

Florence : "BIENVEILLANTE, la bienveillance c'est quelque chose que j'ai vraiment développé envers moi-même après le tsunami...

Aussi entre nous toutes il y a tant de bienveillance, une magnifique entraide qui nous unie, elle ne peut être que grandissante et est indispensable"

Delphine : "PRÉVOYANTE, avant avec les enfants, et avec tout ça j’ai tout arrêté, mais maintenant je reprévois autrement, je fais autrement."

Tatiana : "J'ai choisis ORIGINALE, cancer du sein très rare, et même dans ma personnalité."

Catherine : "Représentante des Dames de Cœur, je suis POSITIVE car depuis l’association, j’ai été hyper enrichie du courage de ces dames qui mènent un combat en souriant, c’est ce qui faut se dire, le positif attire le positif, on a des combats tous les jours même en dehors de la maladie."

Claire : "J'ai choisi RASSURANTE, je travaille au CHL, je suis manipulatrice radio, c'est important de rassurer les patientes qui viennent chez nous, on intervient beaucoup de ce côté-ci."

Dans ce parcours on vit des moments un peu magiques, éphemères, forts...

Un parcours un peu modifié qui nous donne droit à des étincelles de vie que nous n'aurions jamais pu vivre.. je vous les laisse découvrir

Delphine : "J’ai rencontré de nouvelles copines bienveillantes avec qui on ne se compare pas, ce groupe m’a fait du bien, on se raconte nos histoires entre Dames de Cœur et ça fait du bien."

Florence : "Je me suis retrouvée. Cela m’a permis de rencontrer des femmes extraordinaires et d'être ici, avec vous."

Angélique : "L’art thérapie, ma psy m’a dit de prendre contact, partager son expérience et son parcours avec des gens qui connaissent la maladie, on peut dire des choses qu’on n’ose pas dire à sa famille et ses amis, j’ai rencontré mes petites sœurs de cœur, ce sont des choses que je n’aurais pas faits si je n’aurais pas été malade."

Christelle : "Je me suis recentré sur ma nouvelle vie, j’ai beaucoup parlé et écrit, auparavant j’avais une vie de dingue, métro boulot dodo et la maladie est arrivée au moment pour me dire st<op lever le pied, et changer de vie. On se recentre sur les choses essentielles."

Marie : "Les activités nouvelles que je n’aurais jamais faites, comme l’art thérapie, je suis riche quand je sors de là, souvent on en pleure, ce que j’ai vécu là il n’y a pas de prix. Il y a une solidarité incroyable."

Tatiana : "J’ai aussi fait l’art thérapie en visio, mais y a quand même des choses qui se sont passées, je ne me sentais pas légitime, même certains médecins ne savent pas le radiologue m’a dit de revenir dans deux ans… c’est pour cela que j’ai mis du temps à rencontrer les dames de cœur."

Claire : "Ce qui me touche ce sont les patientes qui disent merci quand la séance s’est bien passée, les mots sont très importants."

Marie Pascale : "Je pense que c’est une expérience qu’on a fait avec nous-même, aller de l’avant, s’ouvrir de nouveaux aux autres, donc moi je voulais nous saluer."

Catherine : "Un cancer c’est un peu comme prendre un train. Il y a le wagon annonce, puis opération, chimiothérapie, radiothérapie… "

Delphine : "La belle expérience je la vie, maintenant, j’apprends que je suis malade, je perds mon enfant, mon mari me quitte, donc ma belle expérience est aujourd’hui. Je n’aurais peut-être pas découvert la nature de mon ex-mari, je suis super épanouie avec mes enfants, je me suis redécouverte."

Catherine : "Venise avec les dames de cœur, des maris sont venus avec, je n’avais jamais ressenti un truc comme ça, les maris pleuraient, les dames ont fait 43 km alors qu’elles étaient en chimio, une force boomerang, elles renvoyaient l’énergie en positivisme."

Marie : "J’ai osé apprendre à nager, j’avais une phobie de l’eau et quand je suis rentrée aux dames de cœur, je voulais faire le dragon boat, 30 leçons d’aquaphobie à 60 ans, sans ça je n’aurais jamais appris à nager, jamais je n’aurais pu croire que j’allais le faire, j’ai dépassé mes limites et mon mari est très fière de moi".

Delphine : "J’ai osé un truc complètement hallucinant, j’ai rencontré une personne qui a tout changé, une femme, j’ai osé dire à ma famille que j’aimais plus les femmes que les hommes, ma belle expérience elle est là et vous savez quoi à l’heure actuelle je dis merci, maintenant je sais qui je suis, je me suis trouvée ."

Catherine : "J’ai passé neuf semaines à la maison suite à une fracture de cheville J’ai fait venir un maître Shiatsu qui m’a dit « c’est un signe, tu as perdu ton chemin » Cela m’a aidé à refaire du ménage dans ma vie et de revoir mes priorités."

Christelle : "Je travaillais au Luxembourg, au moment où je devais reprendre le travail (78 semaines d’arrêts), j’ai eu une petite récidive, j’ai vu ça comme un signe de ne plus aller retourner travailler, j'ai oser rentrer dans ma VRAIE vie."

Marie Pascale : "Oser ne pas retourner travailler sans culpabiliser, deux récidives et peut être bientôt une troisième, oser dire « non."

Christelle : "J’ai appris à dire « non » me concentrer sur moi et recentrer mes priorités."

Delphine : "On m’a appelé pour résoudre un truc et j’ai dit non je n’ai plus envie de faire la médiatrice."

Tatiana : "J'ai osé dire non également."

Angélique : "J'ose penser à moi."

Florence : " J'ose dire Non, j'ose me recentrer sur moi, j'ose reconsidérer mes priorités."

Françoise ... je ne peux m'empêcher de vous partager en lien avec ces paroles le podcast que j'ai réalisé sur OSER.... indispensable pour avancer. Je vous laisse le découvrir si vous en avez envie...c'est ici

Ce serait génial si ...?

Poser les vrais besoins pour avancer .... 

Marie Pascale : "Ça serait génial si l'on faisait du cas par cas,  les personnes et les profils ne sont pas les mêmes, que quelqu’un soit ton référent, qui te trouve tes associations qui te correspondent, un suivi personnalisé...

Françoise ... Effectivement les besoins sont toujours différents d'où un réel besoin de diagnostic individuel

Marie : "Et si on parlait de la sexualité à l’hôpital ?"

Françoise .... Déjà plein de choses mais peut-être pas suffisamment ?

Florence : "Ça serait génial si on réduisait les soins trop coûteux et pas remboursés dans le parcours de patiente. Une prise en charge différente des effets secondaires des traitements hormonothérapie. Des soins trop coûteux considérés comme du confort"

 Françoise ... Important de remonter ce point car beaucoup de femmes n'ont pas les moyens et ne peuvent accéder aux soins. Si une patiente souhaite participer à une activité et n'a pas les moyens, Innobullus est à l'écoute et ne refusera jamais une patiente qui a envie d'agir sur son parcours.

Delphine  : "Si on pouvait avoir un mi-temps thérapeutique pendant deux ans"

Françoise ... Effectivement et voir comment les indépendants, entrepreneurs peuvent prendre également un mi-temps thérapeutique car aujourd'hui cela n'existe pas.

Le petit coup de coeur association...?

Les Bulles c'est l'occasion de faire connaitre les acteurs qui existent, de rencontrer, informer et nous avions la chance d'avoir Delphine Watiaux qui représente l'association AVML  créée en 1998, regroupant patients, professionnels de santé et toute personne intéressée par la pathologie du lymphoedème.

Avec l'agrément National de Ministère des Solidarités et la Santé, cette association à pour but de faire reconnaître le handicap du lymphoedème et ses conséquences dans la vie quotidienne en informant le patient, les thérapeutes et les pouvoirs publics pour une meilleure prise en charge de la pathologie.

Donc toutes celles qui ont le bras qui fait mal, qui gonfle, n'attendez pas pour contacter vite les répresentants de cette association et en Moselle, c'est Delphine qui sera toujours là pour vous répondre. 

Alors la BULLE #2 c'était comment ?

J'avais allongé le temps de la Bulle #2 afin de pouvoir échanger sur le retour avec les participants. Innobullus est toujours dans une logique d'amélioration

CE QUE LES PATIENTES ONT APPRIS  :

"Nous sommes trop nombreuses dans le navire... mais que de bienveillance"

" le MOI, se recentrer sur soi-même, de ce qu'on est capable de faire...."

"la solidarité, la chaleur humaine, l'échange, à dire NON..."

" Dire plus souvent NON..."

" Qu'à plusieurs on va vraiment plus loin..."

" Je n'étais pas seule à dire NON..."

" La sororite..."

"La bienveillance..."

" Les attentes différentes de  chacunes et à dire NON..."

" ensemble on est plus fort..."

CE QUE LES PATIENTES ONT AIMÉ  :

" Tous ces beaux témoignages avec de si beaux sourires..."

" Le partage des expériences , du ressenti de chacune..."

" L'échange, la bienveillance, les beaux témoignages..."

"Partager, discuter le temps de cette bulle..."

" Ressentir la force du groupe..."

"La joie des participants..."

" La possibilité..."

" La rencontre de belles personnes..."

SUITE À CETTE BULLE, QUELS SONT LES PETITS PAS DE CHACUNE

" je souhaite continuer à avancer pour entrevoir un avenir enrichissant, apprendre encore et encore ..."

"Avancer dans ce nouveau chemin..."

"Aujourd'hui prendre 3 heures pour moi..."

"J'avance..."

" je continue toujours à avancer, à apprendre et à évoluer..."

"Poursuivre dans cette voix..."

" J'entrevois le demain autrement, aborder l'après..."

" Ecouter..."

" Donner la force de m'inventer tous les jours dans l'association grâce à toute la force des dames que j'ai rencontrées..."

Françoise ... quel plaisir quand je relis ces notes avant de vous les partager. Ces Bulles sont magiques avec un réel lieu d'expression et de partage.

Je réalise que toutes ces femmes ont appris à dire NON avec cette aventure, chose qu'elle n'arrivait pas à faire avant. Cette Bulle m'a également permis en écoutant les participantes à prendre conscience que moi aussi je devais dire plus NON. L'écoute, la force du collectif est impressionnante, puissante et permet encore une fois de confirmer que l'on avance plus loin ensemble.

À quand la Bulle #3 ?

Le projet se co-construit avec l'intelligence collective

Déjà deux Bulles.. bien entendu la troisième aura lieu et d'autres encore. C'est les vacances donc inscrivez sans plus tarder à la newsletter afin d'être informés en exclusivité du lieu et de la date. Rassurez vous il y en aura même en distanciel pour ceux qui ne peuvent se déplacer. Alros vite inscrivez vous à la newsletter

Pour voir le retour en images de cette Bulle #1 vous pouvez cliquer ici et pour la Bulle# 2 , cliquez sur la vidéo ci-dessous

Un podcast a été réalisé pour parler du projet et donner quelques explication sur la Bulle #1 avec notre partenaire Lionel Cossin.

Le pourquoi, les ressentis, la continuité des actions... Cliquez ci-dessous pour le découvrir...et n'hésitez pas à vous abonner à notre chaine de podcast.

L'équipe Innobullus vous dit à très bientôt pour le retour de la Bulle #3 le ? au ?

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