Une BULLE au sein de l'hôpital mais comme si nous n'y étions pas.

Pourquoi cette bulle #4 au CHL de Luxembourg ?

Les mots de Peggy Henrotte, chef de l'unité d'hospitalisation 26 au CHL

Pourquoi avoir voulu réaliser la Bulle #4  avec Innobullus ?

J'ai voulu réaliser cette bulle pour découvrir une approche différente, innovante intégrant tous les acteurs du parcours contre le cancer du sein.

Qu’en avez-vous retenu ?

C'est une vraie bulle d'oxygène auprès de personnes bienveillantes.

Comme chaque Bulle, l'objectif est de réunir un  groupe hétérogène  de personnes concernées par le sujet... des patientes touchées par le cancer du sein, mais pas que...

Cette quatrième rencontre était similaire à la première et à la seconde mais reste différente car le groupe change.

Au cours de cette échange, nous pouvions cette fois faire la rencontre de médecins, patientes, associations , corps médical , radiologues ou encore oncologues.  

Encore une fois, l'ensemble des acteurs doivent penser, réfléchir ensemble et non pas créer des entités différentes où chacun mène son action en solitaire avec son objectif. C'est tout le parcours de la patiente qui est concerné donc tout est lié.

Voici donc le groupe de la Bulle #4 en action.

Et si on commençait par se présenter avec une qualité développée lors du parcours de la patiente ou du soignant ?

Pour rappel, le parcours de la patiente débute le jour où elle apprend qu'elle a le cancer mais se poursuit pendant, après les soins et finalement toute au long de sa vie. Pendant leur parcours, de nombreuses qualités sont souvent développées par les patientes.. et pas que...

Les qualités développées par les patientes...

Sandrine, patiente : "ACCESSIBLE, dans le cadre de mon travail notamment, je me considère comme étant une personne accessible. C'est d'ailleurs ce que j'attends du personnel soignant car il est rassurant de pouvoir être écoutée sans jugement quand nous sommes malade ou en difficulté. "

Ingrid & Connie, patientes : " DÉTERMINÉES, le parcours a été semé d'embûches plus particulièrement au niveau médical et juridique. Nous sommes alors déterminées à changer certaines choses, à faire en sorte que les patientes soient davantage soutenues."

Françoise, patiente et infirmière : "OPTIMISTE, je ne me suis pas laissée faire par la maladie, je vais droit devant et mets de côté ce qui viendra, je reste optimiste. "

Catherine, patiente : "VOLONTAIRE, ayant peur de l'environnement médical, quand j'ai appris que j'étais atteinte du cancer, je me suis dis : " Catherine il faut y aller, il faut accepter les traitements." Je me suis donc portée volontaire. "

Les qualités développées par les représentantes d'associations...

Présidente de l'association de lutte contre le cancer du sein "Europa Donna" & patiente : "CONSCIENCIEUSE, mon parcours en tant que patiente m'a motivée à m'impliquer dans le milieu associatif. Consciencieuse, j'ai été guidée par l'envie d'être à l'écoute des patientes."

Marie-Pierre, représentante de l'association "Les Dames de Coeur" de Thionville : "PERSÉVÉRANTE, il faut se relever malgré les embûches, ne jamais abandonner et trouver un chemin même s'il n'est pas droit afin d'arriver la où on a envie d'arriver."

Les qualités développées par le personnel soignant...

Carole, technicienne mammographie  : "BIENVEILLANTE, étant en contact avec les gens, il faut savoir rester à l'écoute des patientes et faire preuve de bienveillance, c'est important."

Audrey, infirmière à la consulte du sein : "BIENVEILLANTE, il faut accueillir les patientes comme elles sont, sans aucun jugement. Les dames viennent généralement en consultation avec leur vécu. Ne pas se faire idée et leur donner ce qu'elles ont besoin est la clé. "

Katia, psychologue en oncologie & intervenante en clinique du sein : "BIENVEILLANTE, il ne faut pas être dans le jugement. Le cancer n'affecte pas uniquement la personne. La vie personnelle est souvent impactée elle aussi. "

Peggy, cadre au service d'oncologie : "BIENVEILLANTE, il faut repenser les choses, toujours aller au devant des informations et du bien-être de chacune afin de faire du parcours un ensemble de petites choses qui le rende positif."

Véronique & Hélène, ATM en radiothérapie : "BIENVEILLANTE ET DIPLOMATE, il faut faire preuve de bienveillance et de diplomatie avec les patientes surtout que nous disposons de très peu de temps pour discuter avec elles."

Jean-Baptiste, fils de patiente & médecin :  "SPONTANÉ, il faut aborder la maladie avec spontanéité et accessibilité. Si un jour je suis patient, c'est la qualité que je chercherais de la part du personnel soignant afin de démystifier la maladie en l'a rendant plus accessible. "

Dans ce parcours on vit des moments un peu magiques, éphémères, forts...

Un parcours un peu modifié qui nous donne droit à des étincelles de vie que nous n'aurions jamais pu vivre.. je vous les laisse découvrir

Marie-pierre, patiente : " Je garde un souvenir magique de ma première rencontre avec le Dragon Boat, une activité nautique d'équipe réalisée dans une sorte de pirogue et organisée par l'association Les Dames de Coeur de Thionville. Quand nous sommes sur ce bateau, il n’y a que de la joie. Les conversations sont un réel plaisir à écouter. Je passe toujours un superbe moment en leur compagnie."

Connie, patiente : " Je pensais que mes vacances allaient être gâchées par la maladie, que je n'allais rien pouvoir faire. En réalité, elles étaient magnifiques et les choses négatives à laquelle j'ai pensé ne se sont pas réalisées. Si j'ai un message à faire passer, c'est qu'on a toujours la possibilité de continuer à vivre et que les mauvais jours ne durent pas toujours."

Jean-Baptiste, fils de patiente & médecin : " La guérison des patients est une expérience extraordinaire. Les revoir rétabli(e)s 10 à 15 années plus tard est systématiquement un moment rempli d'émotions positives."

Peggy, soignante en oncologie : " Quand j'ai accouché de mon enfant, une dame m'a déposé une salopette à la maternité pour me remercier d'avoir pris soin de son papa. Elle m'a dit l'avoir choisi avec lui, que ça lui tenait à coeur de me l'offrir pour mon fils car j'ai été en mesure de faire preuve d'accompagnement. Ce moment fut magique. "

Une patiente : " Le médecin a vu que j'avais besoin de prendre une pause dans ma chimiothérapie. Mon moment magique a été quand le personnel soignant a su faire preuve d'écoute et a été attentif à mon bien-être. Nous ne sommes pas qu'un patient et le résultat d'un bilan biologique, nous sommes une personne à part entière."

Ce serait génial si ...?

Poser les vrais besoins pour avancer .... 

• " Ce serait génial si il y avait plus de sensibilité de la part du CNS. "

• "Ce serait génial si il y avait des activités pendant l'été car la chimothérapie pendant cette période n'est pas toujours évidente."

• " Ce serait génial si il y avait des groupes oncologiques sportifs. Cela laisserait aux patientes la possibilité de faire du sport pendant leur traitement."

• " Ce serait génial si la communication était améliorée. Dans ce monde hyper-connecté, il y a beaucoup d'informations, parfois même trop."

• " Ce serait génial de favoriser les échanges entre patientes. Etant donné que la psychologue est souvent débordée, je n'ose pas lui demander..."

• " Ce serait génial d'élargir les consultations à la mammographie aux femmes de moins de 50 ans pouvant également être touchées par le cancer, comme l'exemple de Connie."

• " Ce serait génial de s’enrichir des points de vue de chacune pour nourrir nos pratiques. Le partage est primordial. "
  

Le petit coup de coeur associatif...

Les Bulles, c'est l'occasion de faire connaitre les acteurs qui existent, de rencontrer, informer et nous avions la chance d'avoir l'association

Europa Donna Luxembourg représentée par Ingrid Krücken, la vice-présidente.

Europa Donna à été crée en 2002 à Luxembourg et est membre d’une coalition contre le cancer du sein regroupant 47 pays en Europe.

L'association se donne la mission de sensibiliser le grand public au sujet du cancer du sein et de promouvoir une attitude responsable à l’égard de sa santé, de donner des pistes de prévention et de diminuer les craintes. Elle informe, rassemble et soutient les personnes atteintes de cancer du sein et reste à leur écoute.

NE RESTEZ PAS SEUL

Pour plus d'informations, rendez-vous sur le site de l'association : www.europadonna.lu

Alors la BULLE #4 c'était comment ?

Il est maintenant temps de pouvoir échanger sur les retours des participants suite à cette Bulle car Innobullus s'inscrit perpétuellement dans une logique d'amélioration.

CE QUE LES PATIENTES ONT AIMÉ  :

" Le partage est primordial entre les patients et les professionnels."

" Le cancer ouvre des portes et permet de faire de belles rencontres."

" Une conscience, une écoute et un intérêt commun pour le bien de l'autre. "

" Bienveillance, positivité, échanges."

" Travail d'équipe, solidarité."

" Ce moment exceptionnel d'écoute et de partage. "

" L'échange, la bienveillance, les beaux témoignages..."

"Partager, discuter le temps de cette bulle..."

La presse en parle...

À quand la Bulle #5 ?

Le projet se co-construit avec l'intelligence collective

Déjà trois Bulles.. bien entendu la cinquième aura lieu ainsi que bien d'autres encore. Pour ne rien louper des actualités INNOBULLUS, inscrivez-vous sans plus tarder à la newsletter afin d'être informés.

Pour voir le retour en images de cette Bulle #1 vous pouvez cliquer ici et pour la Bulle# 2 , cliquez sur la vidéo ci-dessous

Un podcast a été réalisé pour parler du projet et donner quelques explications sur la Bulle #1 avec notre partenaire Lionel Cossin.

Le pourquoi, les ressentis, la continuité des actions...

Cliquez ci-dessous pour le découvrir...et n'hésitez pas à vous abonner à notre chaine de podcast.

L'équipe Innobullus vous dit à très bientôt pour le retour de la Bulle #5

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